Во Недела Охрид ТрчаТ!

Објавено во Охрид Петок, 01 Јуни 2018 16:27

На 3 јуни, во недела, на Охрид ТрчаТ повторно трчаме на нов настан но со стара цел!

Подигнување на јавна свест , навремена и бесплатна дијагноза,пристапност и достапност на лековите за пациентите со ретки болести!                                                                                      Тимбидингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ оваа година е најброен ! Околу 60 учесници мегу кои и сами пациенти со ретки болести и нивни семесјства и поддржувачи ке трчаат за да ја дадат поддршката !

Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот.Охрид трчаТ викенд ќе се оддржува на неколку локации и во него ќе бидат вклучени неколку трки од професионален и рекреативен карактер, при тоа задоволувајќи го апетитот на повеќе социјални групи и тоа: професионални атлетичари, децата од училиштата, децата од градинките, родители, рекреативци и лица со попречености. 

Главните трки кои ќе се одржат на 3-ти јуни 2018 година се:
Градска трка 10.000 метри
Рекреативна трка 5.000 метри


Изјава Гордана Лолеска, член на Живот со Предизвици

„За лицата со ретки болести ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица.За прв пат на Охрид трчаТ ке присуствуваат пациенти со 7 ретки дијагнози.

Тимот на ретките болести е поддржан и од министерот за здравство Венко Филипче, министерот за финансии Драган Тевдовски министерот за информатичко општевство и технологија како и дршавниот секретар при министерството за надворешни работи Виктор Димовски”

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Гордана Лолеска е еден од нашите најактивни членови во здружението, организирајќи настани за подигнување на јавната свест во Охрид, но и покренувајќи ја постапката за креирање на поштенска марка за ретките болести. Овој настан е уште еден во низата на настани за подигнување на јавната свест за ретките болести, за да се потсетиме дека на семејствата им треба поддршка, им требаат соодветни здравствени и социјални услуги.

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагноцикои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија ... исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.

 

Очекуваме од Министерот за Здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Исто така се надеваме и на подобра сорабтока со Министерството за Труд и Социјална Политика.“

Фото Галерија

Поврзете се со нас

За нас

МX - Радио е радио станица која емитува сигнал на подрачјето на Охрид, Струга, Дебар, Кичево.